¿Qué datos deberían contar (y cuáles no) para seguir la evolución de la pandemia?

Nota editorial (2025): publicado originalmente en 2020. Se añadió una versión estructurada con fines enciclopédicos. El texto original se conserva íntegro como parte del archivo histórico.

Sistemas de Información Sanitaria ante la Pandemia del COVID-19

A pesar de que los sistemas de información sanitaria estaban no preparados para el impacto causado por la pandemia, como se refleja en España y Europa a partir de marzo de 2020 con datos limitados sobre casos positivos verificados médicamente. La falta de una visión actualizada del estado epidemiológico fue particularmente notable durante los primeros meses.

Avances Recientes en la Información y Gestión Sanitaria

• En seis meses, el sistema de informes PCR ha mejorado significativamente su alcance al incluir pruebas realizadas en entornos no hospitalarios y ampliar los datos reportados a Asistencia Primaria. A esto se le suma la mejora notable del esfuerzo por actualizar dichos sistemas para permitir una incorporación automática de cada caso positivo.

• Los datos relevantes sobre asistencia primaria, incluyendo información detallada como edad y sexo del paciente PCR+, fecha de confirmación COVID-19, síntomas existentes, historial reciente en centros sociosanitarios o residencia, posibles ingresos hospitalarios u ICU (unidades de cuidados intensivos), así como la geolocalización del Área Básica de Salud son fundamentales para el seguimiento público.

• Las comunidades autónomas, tales como Cataluña y Castilla y León están llevando a cabo prácticas similares en cuanto al manejo e informatización de los datos epidemiológicos. Este esfuerzo ayuda a visualizar la propagación espacio-temporal del virus dentro de estas comunidades.

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La Función Importante del Ministerio Sanitario Español

El papel esencial que juega el ministerio sanitario incluye la validación y uniformización de datos. La creación de un único fichero centralizado con información actualizada procedente de todas las Áreas Básicas Sanitarias en España, accesible mediante un formato abierto (csv) es crucial para su tratamiento e interpretación.

Fuentes Adicionales Destacables

• Datos hospitalarios: clave para comprender la carga en el sistema sanitario y tomar medidas proactivas. Se recomienda una actualización semanal con datos detallados sobre casos diarios.

• Defunciones por COVID-19 proporcionan información independiente del nivel de detección en Atención Primaria y Salud Pública, almacenada preferiblemente a través de formatos abiertos para su tratamiento e interpretación.

• Información sobre estudios de contactos (EECC) es fundamental para monitorear la efectividad de los controles y medidas implementadas. Esto implica, aunque se debió anonimizar datos por privacidad del individuo, compartir estadísticas sistemáticas públicas separando el origen de contagios de contactos.

Conclusión y Recomendaciones para Futuro Soporte Sanitario Digital

En vista del recorrido a través del impacto inicial causado por la pandemia en los sistemas de información sanitaria, es evidente que avances recientes han mejorado el manejo epidemiológico. Continuando con estos progresos y manteniendo un sistema abierto e interoperable para datos cruciales permitirá una respuesta más ágil ante futuros desafíos sanitarios, sin embargo este requiere la colaboración continua de todas las partes involucradas.

Fundación BBVA (2018) SAF: un esfuerzo por impulsar una investigación científica que beneficie a todos los ciudadanos y territorios autónomos, promoviendo la innovación en salud digital como parte de las estrategias para mejorar el bienestar público.

Bibliografía: Álvarez Lacalle et al., “La informática sanitaria frente al COVID-19”, The Conversation (Creative Commons), febrero 2020, España

Preguntas frecuentes

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Sistemas de Información Sanitaria ante la Pandemia del COVID-19

¿Cómo fueron preparados los sistemas sanitarios para una pandemia con tanta gravedad?
Los sistemas estaban no preparados para el impacto causado por la pandemia, como se refleja en España y Europa desde marzo de 2020.

Avances Recientes en la Información y Gestión Sanitaria

• ¿Qué mejoras han tenido los sistemas PCR para detectar el COVID-19?
  Secciones no hospitalarias, amplio alcance de datos a Asistencia Primaria y la capacidad automática para incorporar cada caso positivo son avances recientes.

• ¿Cuál es el impacto del seguimiento detallado sobre asistencia primaria en la gestión sanitaria?
  Es fundamental para comprender la propagación espacio-temporal y orientar las medidas preventivas.

• ¿Cómo están manejando otras comunidades autónomas los datos epidemiológicos del COVID-19?
  Las comunidades como Cataluña y Castilla y León llevan a cabo prácticas similares para informatizar los datos.

• ¿Qué papel juega el Ministerio Sanitario Español en la gestión de información sobre COVID-19?
  Juegan un rol crucial validando y uniformizando datos para su interpretación.

• ¿Cómo pueden los datos hospitalarios mejorar nuestras respuestas sanitarias frente al COVID-19?
  Proporcionan información sobre la carga en el sistema, ayudando a tomar medidas proactivas.

Conclusión y Recomendaciones para Futuro Soporte Sanitario Digital

¿Qué recomendación se puede dar acerca del manejo futuro de la información sanitaria digital en España?
Continuar avances e implementar un sistema abierto y interoperable para datos cruciales permitirá una respuesta más ágil frente a desafíos sanitarios futuros.

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Texto original (2020)

Los sistemas de información no estaban preparados para una pandemia como la COVID-19. Ni en España ni en Europa. Puede sonar a cliché, pero es totalmente cierto.

Durante los primeros meses de la pandemia no había prácticamente datos uniformizados y fiables, excepto tal vez los del número de personas fallecidas en hospitales por COVID-19 con una PCR positiva. Esa información daba una visión de la epidemia del pasado, algo similar a recibir luz de una estrella que se hallase a un mes luz vista. Veíamos en marzo en los hospitales y funerarias los destellos de la transmisión que se produjo en febrero.

La dificultad reside en que, desde que el virus se empieza a propagar y penetra en la población vulnerable hasta que muere, transcurre aproximadamente un mes. Era, por lo tanto, imposible seguir la evolución de la epidemia cuando más lo necesitábamos. El resultado es por todos conocido.

Cambios en los últimos seis meses

Desde aquel momento hasta ahora, la situación ha mejorado. Seis meses atrás, las pruebas PCR para detectar casos positivos eran muy limitadas y estaban restringidas a entornos hospitalarios. Además, los sistemas de información hospitalarios no estaban suficientemente preparados para tener información actual y veraz de los contagios que nos permitiera conocer la propagación de la epidemia.

Durante el confinamiento se produjo un esfuerzo notable en la mejora de dichos sistemas y, lo que es más importante, las PCR llegaron a Asistencia Primaria y Salud Pública. La estrella se había acercado: por primera vez era posible ver lo que estaba ocurriendo entre una y dos semanas atrás. Que es el tiempo que pasa entre que una persona se infecta, desarrolla síntomas, va al médico, se pide y realiza una PCR, se obtienen los resultados, se introduce en los sistemas de información y se valida el registro.

Este es, por lo tanto, el primer reto de los sistemas de información para seguir la pandemia de forma actualizada: conseguir que cada PCR positiva se introduzca de forma automática en los sistemas centralizados de información de Asistencia Primaria y Salud Pública. Si se sistematiza, es cuestión simplemente de agregar correctamente los datos para que sean transversales, abiertos y diarios.

Datos relevantes de asistencia primaria

Franja de edad y sexo del PCR+, fecha de positivización de PCR, existencia o no de síntomas, fecha de inicio síntomas, posible condición de residente en centro sociosanitario o residencia, posible fecha de ingreso hospitalario o en UCI, y geolocalización del Área Básica de Salud del paciente. Estos son datos claves para el seguimiento público de la epidemia.

Las bases de datos de Asistencia Primaria y Salud Pública que tiene cada comunidad autónoma permiten introducirlos. Solo es cuestión de programar su recopilación en un fichero abierto delimitado por comas (el famoso csv) asignando a cada positivo los datos correspondientes.

Igualmente, debería agregarse el número de PCR pedidos en cada Área Básica de Salud, ya que es fundamental conocer el porcentaje de positivos sobre el total de PCR. Para tener la imagen completa, sería también relevante conocer qué casos proceden de estudios de contactos o de cribados masivos y disponer del mismo tipo de datos para los pacientes diagnosticados por clínica.

Algo muy parecido a lo indicado se hace en estos momentos en varias comunidades autónomas como Catalunya o Castilla y León. Eso nos permite seguir la evolución espacio-temporal de la epidemia en dichas comunidades, sopesando cifras objetivas de cuándo la propagación comunitaria en determinadas ciudades o barrios es de difícil control sin medidas que reduzcan los contactos.

Al fin y al cabo, siempre es mejor imponer medidas restrictivas en un barrio que en toda una ciudad, en una ciudad que en una provincia, y en una provincia que en un país. Pero tomar estas decisiones es imposible sin datos geolocalizados, que deberían estar disponibles en todas las comunidades autónomas.

La función del Ministerio de Sanidad sería un postprocesado de validación y uniformización de datos, generando un único fichero con la información de todas las Áreas Básicas de Salud de España accesible y actualizada, en un formato que permita su tratamiento (de nuevo, el famoso csv).

Otras fuentes de información que también cuentan

Hay otras tres fuentes de información necesarias para el seguimiento: datos hospitalarios, datos de defunciones y datos de los Estudios de Contactos (EECC).

Los datos hospitalarios son muy importantes para tener constancia del estrés que sufre el sistema sanitario. Ayudan a decidir cuándo y dónde hay que implementar medidas estrictas de reducción de contactos. Además, al igual que con las defunciones, sirven para evaluar de forma independiente el nivel de detección de las personas contagiosas.

Simplificando mucho, el virus hace ingresar en hospitales y causa la muerte de un cierto porcentaje de personas que lo contrae en función de la edad y patologías previas. Cuanto menor sea la fracción entre muertos u hospitalizaciones y casos, mejor es la detección que se está realizando en Atención Primaria y Salud Pública.

Llegados a este punto es importante decir que la letalidad del virus no ha cambiado en los últimos meses. Lo que ha cambiado sustancialmente es nuestra capacidad de detección: ahora detectamos más que antes. Si bien los datos hospitalarios no requieren una actualización diaria, sí exigen uniformización temporal. Por ello es imprescindible que todos los hospitales automaticen una ficha semanal con los casos diarios de ingresados, transferidos, en planta, dados de alta y en UCI con la edad de los pacientes, su sexo y su área de origen domiciliario o de residencia.

Igualmente, parece muy conveniente que las funerarias publiquen una ficha semanal con los datos de fallecidos diarios en cuyo parte de defunción figure COVID-19. Sin ánimo de ser repetitivos, esta información debería publicarse también en un formato que permita tratar los datos.

Monitorizar el efecto de los estudios de contactos

Por último, esperemos que llegue un momento en que la letalidad y la hospitalización bajen gracias a vacunas o nueva medicación o medidas de salud pública. Para monitorizar esa mejora será necesario tener datos sobre los Estudios de Contactos. Dada la naturaleza privada de estos, se requiere un análisis que garantice la privacidad de las personas.

Dar a conocer redes completas de contagio secundarias y terciarias puntuales exige anonimizar datos (como se hizo en Carolina del Norte). Pero para ofrecer datos sistemáticos públicos hay que separar los datos sobre el origen de los contagios de los datos sobre los contactos de un positivo. Los primeros pueden ser geolocalizados si no lo son los segundos.

Saber de cuántos casos conocemos su cadena de contagios, y en qué entornos (ocio/trabajo/familia) y lugares (playa/bar/escuela/…) se producen en función de su geolocalización, resulta esencial para tomar medidas de salud pública.

Igualmente, conocer cuántos contactos declaran los positivos y a cuántos se les localiza/aísla de forma efectiva permite evaluar el número de contagios impedidos. De momento, no tenemos ningún tipo de información sistemática al respecto. Es imprescindible ponerse a ello.

Enrique Álvarez Lacalle recibe fondos de Ministerio de Economía, Industria y Competitividad (MINECO) SAF2017-88019-C3-2-R

Clara Prats recibe fondos del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y fondos FEDER, con el proyecto PGC2018-095456-B-I00;

Martí Català Sabaté recibe fondos de “la Caixa” Foundation (LCF/PR/GN17/50300003) y Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades and FEDER (PGC2018-095456-B-I00).

Fuente: The Conversation (Creative Commons)
Author: Enrique Álvarez Lacalle, Profesor agregado en Biofísica y Biología Computacional, Universitat Politècnica de Catalunya – BarcelonaTech